Карточка «аут»: диагноз ребенка не должен выводить его из социума

О том, зачем в школе может быть нужно попрыгать и поваляться, о том, что дает инклюзия «обычному человеку» и при чем тут оказались депутаты «Единой России», мы поговорили с двумя главными женщинами, движущими силами проекта инклюзивного образования для детей с аутизмом — Екатериной Мень и Анной Сергеевой.

Две мамы, две женщины, жизнь которых изменилась с рождением сыновей с аутизмом. Сыновей пришлось встраивать в мир, и у каждой нашлись силы. У обеих — открытые фонды, и каждой пришлось перевернуть систему, чтобы добиться для ребенка права на образование. Обе они не сдались, и обе они добились — каждая в свое время — практически невозможного, одна в Москве, другая в Московской области. Действительно инклюзивного образования с ресурсным классом.

Шесть лет назад в московской школе № 1465 силами Центра проблем аутизма был открыт первый в России ресурсный класс — а в этом году впервые в Подмосковье, в Балашихе, в школе № 28 запустился класс для детей с аутизмом по модели ресурсной зоны.

Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма,
мама особого ребенка

«Что вообще такое ресурсный класс? Это изменение всей школы. У нас все разработано, у нас есть технология — но чтобы запустить ее в школе и элементарно получить возможность работать, нужен совершенно сумасшедший переговорный процесс. Предлагают всегда много разных вариантов — вот коррекционная школа, например. Но это не то, что нужно нашим детям. Нужны условия, которые создаются в рамках вот такой технологии.

Мы ее разработали, эту технологию и большую инженеринговую программу, мы — Центр проблем аутизма — являемся ее владельцами. Нам много раз говорили: патентуйте, но мы хотим, чтобы она распространялась. В правильном ключе, под супервизией, под управлением, конечно… Много есть вариантов, когда ее берут и делают не так, как нужно — и все разваливается. Все превращается в коррекционный класс».

«В рамках нашей программы мы подробно для разных групп аудитории рассказываем, как она складывается, из каких кирпичиков. Групп аудитории обычно три: родители, учителя и администрация. Я всегда говорю — рояль стоит на трех ногах. Вот и здесь три основные опорные группы.

Родители, которые понимают, чего они хотят — не абстрактно, вообще счастья для своего ребенка, а очень конкретно — образовательные условия, которые состоят из определенных четких элементов. Конкретные методики, которыми должны владеть специалисты, чтобы дети могли удерживаться в школе, развиваться и учиться, а не просто сидеть, а родители чтобы могли осуществлять общественный контроль.

Вторая группа — это сами исполнители, педагоги и тьюторы, у которых тоже должны быть выстроены правильные цели, методики и дидактика. А третья опорная группа — это администрация школы. Без менеджмента, который не понимает, зачем это все, невозможно работать. Администрация должна понимать, что вся инклюзивная история законна, что она имеет правовые основания, что она требует определенного алгоритма финансирования. И всему этому мы учим в программе.

Когда мы уже договорились, и Министерство образования Московской области сказало «давайте делать этот пилот», делегация оттуда приехала в нашу московскую школу № 1465, в которой мы эту модель разработали, внедрили и ведем уже шесть лет, посмотрела, как это работает. На них это произвело впечатление. Приехали — и увидели, что дети разных возрастов прекрасно сосуществуют, увидели, как работает ресурсная зона, какого уровня преподаватели, как выглядит технология. Их впечатлило, что эти дети действительно включены, у каждого свой объем включения, они все ходят на уроки, уверенно чувствуют себя в школе. Никакие образовательные процессы не страдают, никто из «здоровых» детей не ущемлен.

Школа очень гибкая, приветливая, там очень хорошая атмосфера… Сейчас мы и дошкольников ведем, возраст детей у нас в проекте — от 4 до 16. Наш первый официальный выпускник остался учиться в десятом классе, но мы собираемся начать работать и в колледже по этой модели. У нас все время есть чем заняться. Есть дети в проекте, которых мы бы хотели видеть и в вузе. Дети маловербальные, но освоившие альтернативную коммуникацию, специальные коммуникативные приложения на айпаде, например».

Закон и порядок

«Это просто рутинная работа, не какой-то разовый подвиг, не экзотика, созданная ради одного ребенка Кати Мень — а просто обучение в школе»

«Понятно, что результат, который получается у наших детей, производит большое впечатление. Видно, что это просто рутинная работа, не какой-то разовый подвиг, не экзотика, созданная ради одного ребенка Кати Мень — а просто обучение в школе. Да, это требует постоянного сопровождения, догляда, улучшения, но это постоянный системный процесс. И так и должно быть. Мы с одной стороны создаем модели — реабилитационные, комплексной медицинской помощи, те, которых не было до нас в России вообще. Мы привозим в страну методы, врачей, клинические подходы. А с другой, когда мы видим, что какая-то практика, очень полезная для детей, конфликтует с системными установками, той же нормативной базой, приказами — то мы занимаемся этим. Сейчас, например, мы получили президентский грант на большой проект, который называется «Инклюзивное образование в согласии с законом». Это очень важный проект, в рамках которого мы проанализировали нормативную базу, увидели ее дырки.

Формально сейчас препятствий инклюзии нет. Федеральный закон об образовании касается всех уровней, и дошкольного, школьного, и профессионального образования. И закон действительно очень прогрессивный — дает очень много полномочий школам, много возможностей взаимодействия с общественными организациями, с НКО… Хорошо защищены права родителей на определение образовательного маршрута ребенка. Но когда мы стали заниматься этим, то увидели, что между тем правом, которое задекларировано, и тем, что на самом деле — существует огромная бездна. Разрыв невероятный. Есть право — но нет возможности правоприменения.

Когда мы пришли в школу, директор сказал: я готов принять ваших детей, но у меня нет условий.

И не только материальных, но и педагогических ресурсов. И это факт: в подготовку педагогических кадров не входит специалитет по аутизму. Этим у нас никогда не занимались, годами думали: аутисты должны сидеть дома, учиться дома. Если вдруг кого-то можно взять, то только в коррекционную школу, и то если нет поведенческих проблем».

Почему он не может как все?

«Ребенок с аутизмом — это перманентный кризис»

«Ребенок с аутизмом — это перманентный кризис. Умный ребенок с высоким IQ, с высокой способностью к академическим навыкам — но в случае аутизма это никаким образом не гарантирует его высокой адаптивности, которую требует от него школа. Школа предполагает социальную гибкость, социальную адаптивность. В школе звонит громкий звонок, ребенок не должен падать в обморок от этого звука. В школе стоит гул в столовой — ребенок не должен фрустрироваться от этого гула. В школе может меняться расписание, один урок отменился, другой перенесли — ребенок не должен впадать в истерику от изменений. В школе есть правила ну хотя бы просто физического нахождения. Как бы там ни было, но 45 минут ты там должен сидя за столом провести. И вскакивать в тот момент, когда у тебя начинается сенсорный, телесный расколбас, выходить или прыгать ребенок не должен. В школе много чисто формальных требований, на которые вы не обращаете внимания, если вы имеете ребенка обычного, нормотипичного.

Но если у ребенка аутизм, выясняется, что все в школе, что считается нормальным — никуда не годится.

Перед нами стоит задача снять барьер. Как это сделать? Мы же не можем отменить правила в школе. Ведь если мы хотим инклюзии — мы должны эти правила поддерживать. По ним существуют другие дети, и другие дети не должны фрустрироваться отменой правил. Мы не можем защищать права одних нарушением прав других. Инклюзия — это баланс, обязательное соблюдение границ. Она запрещает изоляцию и сегрегацию людей с какими бы то ни было особенностями — физическими, ментальными, этническими, социально-экономическими, гендерными, языковыми — любыми. С другой стороны, инклюзия ни в коем случае не говорит о том, что если ты сильный, здоровый, белый, богатый и русскоязычный, то мы должны непременно тебя ущемить, чтобы кто-то более слабый получил бонус. Должна быть балансировка границ. Точно так же, как если ты сильный, белый, богатый и русскоязычный, тебе не дает это никаких преференций. У тебя не должно быть больше того, что дано законом, правом и конституцией. У всех должен быть одинаковый доступ к этим правам.

Мы, «Центр проблем аутизма», долго искали, какие существуют практики в мире, как эта проблема решается. Вот у нас есть дети. Мы проанализировали, из каких барьеров у них состоят преграды к обучению. Ведь они ходят, конечности на месте, у них нет каких-то серьезных физических ограничений. Почему же они в школу не входят? Почему они были наиболее ущемлены, эти дети? Хуже всего попадали в систему образования? Проанализировали эти барьеры, и поняли, что они зашиты в сам тип аутистического поведения, в сам синдром. Это коммуникативные нарушения, социальные дефициты, нарушения поведения, связанные с этими дефицитами. Не просто так они себя плохо ведут — а потому что они сказать не могут, не научились выражать своего желания или своего протеста социально приемлемым образом.

И барьер еще и в том, что они думают по‑другому.

Даже дети с высоким интеллектом. У них все равно есть особенности когнитивной модели: они по‑другому усваивают информацию, по‑другому ее воспринимают и выражают ответ на нее. И мы стали изучать международную практику и научную базу, чтобы понять, какие методы нужно завезти в школы, чтобы эти барьеры снять. Эту работу мы делаем с 2010, тогда же мы начали готовить первых специалистов. Мы всегда говорим: прежде чем учить детей, надо учить взрослых. И ровно в такой же логике мы работали с Балашихой. У нас уже был большой опыт, были открыты классы в других городах под нашей супервизией.

Модель называется так: модель инклюзии детей с аутизмом и нарушениями нейроразвития на основе методов структурированного обучения с технологией ресурсной зоны. Мы-то ее называем иногда «инклюзия 1465», для сокращения. По номеру школы.

Методы структурированного обучения — это в основном методы, которые возникли в рамках прикладного поведенческого анализа. А этот анализ — золотой стандарт терапии и коррекции аутизма. И внутри прикладного поведенческого анализа мого прикладных методик для разных типов аутизма: низкофункционального, высокофункционального… Для построения самых примитивных навыков типа бытовых, до построения сложных навыков дружбы, освоения социальных правил, коммуникаций, речи. Это позволяет работать с самыми разными дефицитами. Все эти навыки предполагают четкую структурированность, когда взрослый, педагог, ставит цель и знает, как он будет эту цель реализовывать. Ребенок не умеет учиться самостоятельно, только за счет наблюдения за социальной средой — а взрослый берет это под контроль и сам выделяет эти цели для ребенка».

Что такое ресурсная зона

«Технология ресурсной зоны предполагает, что в школе есть дополнительное помещение, которое насыщено разными ресурсами. И эти ресурсы, во‑первых — это выше названные методики. Потом, у каждого ребенка своя дидактика, каждому ребенку делается свое пособие, визуальная поддержка. Делается тестирование, что ребенок может, а что не может, на какие сильные стороны опираться. Делается поведенческий анализ — если ребенок ведет себя плохо на уроке истории, при этом хорошо на уроке математики, то мы должны понять, что происходит там, какие факторы влияют на это поведение. Для этого у него есть тьютор, который эти данные и собирает.

«Этот план предполагает постепенное отдаление тьютора, прекращение гиперопеки, вручение ребенку того, что он может делать самостоятельно, и наращивание этих навыков».

Он помощник, но еще и собиратель информации, для того, чтобы построить план максимального наращивания самостоятельности ребенка. Этот план предполагает постепенное отдаление тьютора, прекращение гиперопеки, вручение ребенку того, что он может делать самостоятельно, и наращивание этих навыков. Постепенный перевод тьюторской поддержки в неодушевленные подсказки — например, просто в таблички с надписями «я сижу тихо», «я сижу ровно», вместо того, чтобы взрослый делал замечание. Или зонирование: вот мы огородили тут синим скотчем территорию, где мы учимся. А красным скотчем — где валяемся на полу. Сама среда, ее дизайн выступает поддержкой и подсказкой, указателями.

Я часто провожу такую параллель: это аэропорт, транзитная зона.

Архитектура аэропорта предполагает, что в это пространство попадают любые люди, разные. Разной степени ограниченности. Даже умирающие, которые летят в госпиталь. И разноязычные, а вы не можете сделать надписи на всех языках мира. У вас должна быть универсальная навигация, чтоб человек нашел, где выход, где багаж, где туалет, где комната отдыха, где дьюти-фри. Вот эта аэропортная сигнальная система — это и есть мощный ресурс, который позволяет людям достигать своей цели. Буквально, приходить куда им нужно. Вот такая идея транзита, через которую проходят все, и каждый улетает к своим целям — очень мощная. Это мой любимый образ для объяснения ресурсной зоны. Ресурсная зона — это не класс. Мы хотим, чтобы из нее дети скорее ушли в соответствии со своими целями в общее образование.

Мы ее создаем удобной, комфортной, насыщенной поддержкой — и цель наша, чтобы ребенок из нее ушел в общую среду, в естественные условия.

И поэтому нам не нравится, когда ресурсным классом называют отдельный коррекционный класс. Такие классы тоже могут быть, конечно, по‑разному можно заводить детей в школы, это все равно шаг к инклюзии — но наша модель другая. Мы показываем, что любые дети могут пройти через ресурсную зону, как через транзит, и быть в общем образовании. В ресурсную зону они всегда могут вернуться, эта поддержка остается — если у них наступает кризис, или пубертат.

Это дети со сложным состоянием, которое конечно же со временем корректируется, но остается с человеком навсегда.

И школе нужно знать, что в случае кризиса это не обрушится на учителя, на директора, на других учеников — а будет взято под контроль ресурсно-тьюторской группой, и ребенок сможет какое-то время не покидая школы, без исключения из нее, переждать кризис, продолжая обучение в ресурсной зоне.

Страх вызван тем, что придется справляться с чем-то неизвестным — и школа старается себя от этого заранее оградить.

«Это обалденные дети с фантастическим потенциалом, но они сложные»

Я не говорю, что наши дети ангелы небесные. Конечно, нет! Это обалденные дети с фантастическим потенциалом, но они сложные. Но сложность не равна плохизне. Мы не должны их упрощать, и работа с ними — это сложная история. И она требует владения сложными технологиями и методиками. В школу нам это нужно принести. А если вы это в школу приносите, то она со временем начинает меняться. Меняться и на общих уроках: обычные учителя начинают использовать ряд методик, которые работают с аутизмом, и видят, что это работает и на обычных учениках. Инклюзия обязательно должна приносить пользу всем! Это изменение среднешкольной среды для всех детей. Если она не приносит пользы — это не совсем инклюзия».

Закон как преграда

«В законе есть определение инклюзивного образования, да. Но оно неправильное. Оно дает возможность интерпретировать инклюзивное образование как просто доступ. Доступ к любому образованию, и все. Там нет однозначности в том, что инклюзивное образование — это организация образования в обычной районной школе шаговой доступности для любого ребенка с любыми образовательными потребностями. Этой однозначности нет. Мы конечно хотим ее добиться. И этого требуем не только мы, родители, НКО — этого требуют международные документы, в частности Конвенция о правах инвалидов, которые Россия приняла. То есть это приведение нашего закона к стандартам цивилизованных стран. Таких моментов много, полно странных педагогических профстандартов, не менее странных рекомендаций для детей с ОВЗ… Все эти вещи мы пытаемся выявить, свести в единый реестр и предложить решения.

И когда мы помогаем строить такие модели в других школах России, то учитываем все и говорим: вот на это вы можете опираться, а тут слабое место.

Например, есть СанПин, который всем очень сильно мешает жить, потому что опирается он на ФГОС, который поделил наших детей на четыре группы.

А это выросло из очень старых советских классификаций аутизма: легкий, потяжелее, еще потяжелее и совсем тяжелый. И описано это по формальным поведенческим признакам. Это деление неверное, и нам еще предстоит его оспаривать. Дети с аутизмом никогда ни к какой группе не принадлежат, они все разные. (Ну или этих групп должно быть минимум сто четыре). Один говорит, другой не говорит, у кого-то такие нарушения поведения, причем у одного самоповреждения, а у другого вокализация… Почему мы и создаем ресурсную зону — внутри нее мы можем все эти вещи с детьми выявить и понять, чем же именно помочь и как работать. Вот у нас есть мальчик Икс, у него такие и такие нарушения, но при этом у него такие и такие сильные стороны, интересны ему рыбы и он точно может ходить на окружающий мир. А вот мальчик Игрек, он плохо чувствует свое тело, ему нужен спорт и телесные утяжелители и по десять минуточек его начинаем включать его на урок чтения. Мы работаем с его слабыми сторонами, укрепляя сильные. Такой должен быть принцип. Смысл не в диагностике как таковой! Наша модель ученикоцентрична. В центре внимания — ребенок, и вокруг него создается нашими усилиями система.

Школа наша к такому подходу не очень-то расположена, и приходится думать, как мы «поженим» принятые в ней правила и вот эту систему для каждого ученика, нужную ему, чтобы войти в общество. И вот на этом стыке мы и работаем, притираем одно к другому».

Зачем это все

«Сейчас не говорят уже, к счастью, «зачем им образование, пусть сидят дома», за это можно в тюрьму сесть, но нашли другую формулировку — ну вот этим деткам подходит, а этим не подходит школа. А мы объясняем: инклюзия — это для всех. Наша задача в том, чтобы побольше народу стало это практиковать.

Нынешняя система образования, опирающаяся на СанПин, говорит: вот те детки, которые потяжелее — им вообще инклюзия не положена. А те, которые полегче — у них может быть инклюзия, но с ограничением в силу санитарно-гигиенических требований количества учеников в классе. И получается, что если мы приходим в обычную школу, в обычный класс, где 25−30 человек, мы не можем туда попасть. Ведь по СанПину должно быть ограничение. И мы говорим — минуточку, а где мы возьмем классы по 10−15 человек? И зачем нам это? Мы включаем в ту среду, которая есть, мы приходим в нее с поддержкой. Как раз и ценность в том, что есть еще 25 типичных сверстников, которые показывают примеры типичного поведения, и которые являются в том числе учителями для этих детей.

«Нам не нужны ограничения. Если у «наших» детей происходит перегрузка — то как раз для этого и есть ресурсная зона»

Прекрасно же! Нам не нужны ограничения. Если у «наших» детей происходит перегрузка — то как раз для этого и есть ресурсная зона, которая позволяет пойти, поваляться, снять стресс, попрыгать на батуте, покачаться на большом фитболе, обложиться тяжелыми мешками, покрутить педали велотренажера, поваляться в шариковом бассейне… У нас все это есть, и мы за этим следим. Аутист не даст себя перегрузить, он сам себя защищает. Так и для кого в СанПине написаны эти ограничения? Не может главный санитарный врач определять содержание педагогических действий, дело СанПина — чтобы было светло, тепло в классе, чисто.

Я тут читала одну статью интересную, про организационные моменты инклюзивного образования. Автор рассуждает, что способствует, что не способствует этому… И выделяют такой вот фактор, на первый взгляд эфемерный. О культуре инклюзивности, которая или есть в школе, или нет. И когда она есть — это влияет на всех учеников абсолютно. Это питательная среда, внутри которой очень много всего осваивается, помимо уроков и подготовки к ЕГЭ. Это развивает всех детей, дети — обычные дети — от инклюзии выигрывают.

А кроме того, выигрывает все общество. Ведь мы теряем родителей, высококлассных специалистов порой, потому что когда аутизм приходит в дом — он запирает дома всю семью.

И это огромная проблема государства. Утечка мозгов на Запад? Да у вас внутренняя утечка, те люди, которые могли бы быть полезны обществу — не могут реализовываться, не могут зарабатывать деньги и платить налоги, потому что они должны решать задачу, как адаптировать и учить своего ребенка.

Тьюторы — дорого? Да нет, дорого вот это. Это огромная социально-экономическая проблема.

Чем раньше учить и адаптировать детей с аутизмом в школе, до школы — тем быстрее он встроится в общество, с лучшими результатами. И подход «да ну их, этих аутистов» — тупиковый. А куда их «ну»? Пожизненно содержать, вместо того, чтоб вырастали граждане, работали, приносили пользу стране и платили налоги? Да не потянете финансово. Мы сейчас-то пенсионеров не тянем».

Анна Сергеева, президент благотворительного фонда «Шаг в инклюзию»,
мама особого ребенка

«Чего стоит открыть такой класс в школе? Ох… Три года лично моего убитого здоровья, вот что стоит. Мне лично пришлось за три года стать президентом благотворительного фонда, обрасти моими партнерами, без которых вообще ничего бы не было, стать членом общественной палаты как города, так и области, стать помощником депутата Мособлдумы… Я вот, честно сказать, оглядываюсь — и ужасаюсь: через что нужно пройти, чтобы твой ребенок пошел в школу! И это не говоря о том, что я отказалась от карьеры, от всего… Чисто на волонтерской основе я работаю, чтобы мой ребенок учился и чтобы у него был какой-то шанс на будущее».

До декрета Аня была социальным работником. Два высших образования — социальный работник и психолог, за плечами работа в центре помощи семьи и детям, с трудными подростками, с семьями, с выпускниками детских домов. Навыки выше среднего, факт.

Аня долго не могла понять, что происходит с сыном. Прошли много врачей, проехали всю Россию, как говорит.

А из второго декрета Аня уже не вышла. Теперь вот — «волонтер».

Нагрузка, правда, совсем не волонтерская. «Я сейчас в проекте и разнорабочий, и педагог, и куратор, и переговорщик», она хохочет, когда рассказывает все, что приходится делать, и пока мы разговариваем, постоянно звонит трубка. «Я со всеми на связи всегда», говорит Аня.

Каша в голове

«У большинства родителей огромная каша в голове. Ну как и у меня была. Большинство родителей думает, что это просто коррекционный класс. Вот там просто такое место, куда сгоняют всех аутистов, и они там в резервации сидят. На территории школы просто. И что она может быть на территории школы 8 вида, например. Во‑первых, у нас инклюзия — это включение инвалидов к типично развивающимся сверстникам. А во-вторых…

Ребята с аутизмом все очень разные.

Вот к примеру, мой Дима. Он у меня не смотрел в глаза какой-то период, и диета у нас была без молочки и хлеба. Но при этом абсолютно нормально реагирует на прикосновения. С тьютором у него поощрение — массировать ножки. Хитрит запросто! Тьютор мне рассказывает: ты представляешь, мы занимаемся, надоела я ему, видно, так он идет к другому тьютору, тянет за руку к дивану и на ноги показывает — массируй, мол. Любит публику ужасно — стоит мне по телефону начать разговаривать, так тут же крики, визги начинаются, чтоб я внимание обратила. Такая игра. А другие детки в нашем классе — есть например девочка настолько умная, поразительно. Ее нормотипичные ровесники с ней не сравнятся. Но если она убеждена в своей правоте, то при споре может впасть в истерику. Есть, например, мальчик, который идет на контакт легко, ласковый, спокойный — но с интеллектом проблемы, очень быстро он устает воспринимать.

Вот у меня ребенок умеет читать. Он плохо говорит, но читает. Но у него проблема с поведением. И это его особенность. И что мне предлагали в школах раньше: приводите ребенка, ну будет у него тьютор, только не морочьте голову себе и людям. И я просто прекрасно понимала, что он придет, ляжет посреди класса, будет бить ногами и руками, кричать, срывать уроки, ну и система его выкинет, конечно. А чтобы этого не было — у него должна быть возможность успокоиться, взять свое».

Аутизация родителей

«Это заблуждение — что, мол, дети-аутисты не хотят общаться, неконтактные, живут в своем мире. Мне кажется, что они довольно коммуникабельные личности. Только все это у них на своей волне. Просто, знаете, это мы, родители, тоже становимся немного аутистами. Я это даже по себе могу сказать. Мы стараемся облегчить свою жизнь, зная своего ребенка. Я своего сына никогда не таскала на детские площадки, потому что другие родители резко реагировали на него.

Из желания безопасности своему ребенку создается вокруг него изоляция. Мне кажется, каждый родитель этот период в жизни проходит. И я тоже проходила… Ну, добрых людей у нас ведь много очень.

Есть и общественный транспорт, где кричат «уберите дебила своего», и контролерши стремятся выкинуть из автобуса…

Как я реагировала? Я такой человек — если идет на меня агрессия, то у меня сразу защита. Лицо каменное, все. А домой приду, так там выплесну эмоции, конечно. Но я могу бороться. После того случая с контролершей я нажаловалась ее начальству, и ее уволили. Но сказать, чтоб я облегчение получила, конечно, не могу. Прекрасно понимаю, что у нас обществу далеко до гуманных поступков.

Но общаться дети хотят.

Дима, куда завтра пойдешь, спрашиваю я. Отвечает — «в школю!» А кто тебя там ждет? — «Оля!» (это тьютор). Это ребенок, который в том году сказал первое слово летом, «мама». Представляете? А самое страшное наказание за хулиганство — это «все, завтра в школу не пойдешь!»

У нас там зона для индивидуальных занятий, зона для групповых занятий, разгрузочная зона, где можно снять свое напряжение телесное, попрыгать, побегать. Зона учителя есть, и еще бытовых навыков: столик, тумбочка, кулер… Руки помыть подойти, воды налить — все бытовые навыки очень важны. Я сегодня вот пришла пораньше, помогала с распечатками материала, и смотрю: Дима встал, руки пошел помыл, за ним все остальные потянулись.

Конечно, на это все нужны деньги. И без помощи фондов мы бы не справились ни за что. Я складывала этот паззл Московской области, собирала воедино всех, кто может помочь и всех, от кого зависит открытие такого класса. Фонд «Галчонок» и «Журавлик» покрывает сейчас большую часть расходов, без них ничего бы не вышло. Екатерина Мень и Центр проблем аутизма взяли на себя образовательную часть. Я сама искала тьюторов, мы их отбирали, готовили. Но Москва и Московская область — это две разные страны, с разным финансированием, разными законами. И заработная плата педагогов, занимающихся с инвалидами, в Москве — тысяч тридцать, а у нас — 12 тысяч на руки. С требованиями, которые предъявляются для тьютора — человек с высшим педагогическим образованием, со стажем — найти таких невозможно. Кто пойдет на 12 тысяч? Это меньше прожиточного минимума. Позорище, конечно. Ну вот доплачивать до приличной зарплаты тьюторам нам помогает фонд».

Что дальше?

«Сейчас мы просто ждем, пока наши детки привыкнут, с тьюторами своими сроднятся, расслабятся в новой обстановке, адаптируются к заданиям — и мы будем включать их в обычный класс к типично развивающимся сверстникам. Кого-то чуть раньше, кого-то чуть позже, все будет зависеть от возможностей ребенка. И всегда можно вернуться в привычную ресурсную зону, поднабрать спокойствия. На переменах, в столовой, в коридорах — там они всюду вместе со всеми, конечно.

Огромное мое вознаграждение — я уже вижу результат. Дети уже принимают друг друга. Может, нам с родителями так повезло, может, паззл так удачно сложился — но у нас уже получается. И когда какие-то дядьки от «Единой России», которые не участвовали ни в проекте, ни в реализации, вдруг начинают говорить «мы запустили проект», выкладывают на своем сайте его как личное достижение — меня аж коробит. Никого из них тут не было! Потом звонили нам от «Единой России», извинялись. Обещали помочь в качестве извинений. Но ничего так и не произошло, никаких действий и никакой помощи».

Просто жить

«Наш ресурсный класс так и останется промежуточной зоной, буферной зоной, и в следующем году в нее придут новые детки, привыкать и адаптироваться перед выходом в обычный общеобразовательный класс. Но важно понимать одно. Это шанс.

Цель его — выпустить в реальный мир без поддержки, без тьюторов.

Кто-то из детей сразу включится к типичным сверстникам. Кто-то будет нуждаться в поддержке до окончания школы, и он имеет на нее право. Кто-то выйдет с аттестатом, а кто-то со справкой. И я обговариваю это со всеми родителями, мы чертим все варианты образовательного маршрута — чтобы не было идеализации, вот, мол, теперь все в порядке. Нет, все зависит от ребенка.

Родитель любого ребенка с особенностями должен быть танком, просветителем… Но ведь не все такие. Зависит от темперамента. Родители порой ищут резервации, поселения какие-то. Я всегда думаю: ну куда же вас несет? Неужели вы не хотите хотя бы попробовать все альтернативы, чтобы самому себе не говорить потом: я могла бы, а не сделала! Факт в том, что очень мало информации по стране.

Когда инвалидность у ребенка приобретенная, это тяжелее дается, всегда есть история адаптации. Я проходила и депрессию, когда всех ненавидела, и изоляцию от всех, когда я как волчонок была с ребенком в зубах… Мне медсестра как-то сказала: либо ты сейчас свихнешься, либо рожай второго. И она была права. Второй ребенок мне помог принять и первого. По факту я сама создала инклюзию в своей семье. И друзья мои с нормотипичными детьми, приезжающие в гости, и вся наша куча родственников, как носятся на даче человек восемь детей, от двух до восьми, со своими какими-то играми… Все на одной волне.

Я понимаю просто — не будет меня, и что будет с ребенком? Страх-то понятный, один на всех. Что ждет моего сына? Его любят, но его не потянут. Банально не справятся. А если я доживу до спокойной старости, то мечтаю я все же о его самостоятельной жизни. Я делаю максимум. И цель моя — дотянуть ребенка до средней планки. Речь не про институт, а просто про то, чтобы получить свою пенсию, посчитать деньги, устроиться дворником или что-то уметь руками, заработать копейку на жизнь и обслужить себя в быту. Чтобы он просто мог жить».

Фото: facebook Екатерины Мень, facebook Анны Сергеевой

На эту тему: «У меня нашли аутизм в тридцать лет», «На обложке «Домашнего Очага» — мама ребенка с аутизмом», «Ранние признаки аутизма. Как не пропустить?»

Источник

Добавить комментарий

Красуня